Mon confinement avec Maman

Jour 1

13 mars 2020

Ma décision a été immédiate.

C’est à présent un fait avéré : le virus circule bel et bien en Suède. Cela fait pratiquement depuis Noël que je vis avec toi, dans l’attente qu’une place se libère dans un établissement spécialisé pour personnes souffrant de démence. Mais après une longue vie d’indépendance, tu préfères continuer ta vie ici, à la maison, et tu as refusé la troisième offre de la mairie. Je suis allée vérifier par moi-même : ça avait l’air d’être un endroit tout à fait convenable. Tu n’as même pas voulu y entrer, tu es restée assise à l'extérieur. Je me suis mise à pleurer dans le bureau de l’infirmière-chef. Je regrette à présent de m’être exposée de la sorte, je n’ai pas fait bonne impression. Du tout. J’accepte donc ton “non”, il est légitime. Mais je me rends également compte que la situation n’est plus gérable et que cela devient impossible. Il nous faut trouver une solution.

Puis subitement, le virus vient tout bouleverser. Je quitte précipitamment ma maison à Stockholm, demande à mes voisins d’arroser mes plantes et de récupérer mon courrier, et pars m’installer à 330 km au sud. Je rentre à la maison. Avec toi. Je rentre m’installer dans ma chambre de petite fille, celle qui m’a vu grandir, même si elle est aujourd’hui complètement différente. On suspend le service d’aide à domicile pendant un temps. Ils continuent d’apporter le repas tous les jours, mais ils le déposent à l’extérieur, sous le porche. 

“Je comprends à quel point ça te tient à cœur, mais je ne suis pas sûre que tu te rendes compte des conséquences de tes actions”, me déclare mon compagnon au moment où je lui dis au revoir. 

En effet, je ne me rends pas compte. Mais je n’ai pas de mal à prendre cette décision. Tout ce que je sais, c’est que je ne veux pas que tu tombes malade. On sait aujourd’hui à quel point le virus affecte les poumons. C’est effrayant.

Jour 7

On a commencé à établir une certaine routine. Je réalise qu’il faut au moins une semaine pour se faire livrer des courses à domicile et que la première denrée dont nous manquons est le lait. Je prends donc du lait d’avoine en plus, de cette façon, tu auras toujours quelque chose pour faire ton porridge. C’est d’ailleurs ce dernier qui scande les journées : tu en manges au petit-déjeuner, et au dîner. Parfois, tu le prépares toute seule, parfois non. Les courses sont livrées dans la soirée. Tu aimes bien être celle qui va les récupérer mais tu trouves toujours que je commande en trop grande quantité. Parfois, tu veux qu’on laisse le sac de course dehors pendant un certain temps. À cause du virus. Jusqu’à ce que ce soit sûr. 

À ton grand regret, tu ne peux plus regarder la télévision ou écouter la radio. Tes yeux et tes oreilles ne te le permettent plus. Mais on se procure le journal local les vendredi et samedi pour que tu puisses lire les gros titres et les humeurs du jour. 

Jour 14

“Depuis quelque temps, il y a beaucoup de gens qui se sont installés ici, tout un groupe en fait!” Tu parles des aides à domicile. Ils viennent souvent, mais leurs visites sont toujours courtes. Seulement quelques minutes à chaque fois. Non, ils ne se sont pas “installés” ici. 

Tu les aimes bien, mais tu as le sentiment qu’ils t’ont volé ta maison. Qu’ils t’ont envahie. C’est parce que tu n’entends pas quand ils frappent à la porte, tu les vois juste apparaître là, dans ta cuisine. 

Tu apprécies notre petite vie, à toutes les deux. Je ressens un nouvel apaisement. Et pourtant, tu te demandes tous les jours qui va venir vérifier que tu prends bien tes médicaments le soir. “Moi, maman, à 19 h, comme d’habitude”. 

Parfois, quand tu ne te sens pas chez toi, tu sors pour prendre l’air. Tu regardes le numéro des portes des voisins du quartier. Tu parles d’une autre réalité. D’un monde parallèle, similaire, mais réel. La vraie réalité. “Là-bas, c’est moi qui m’occupe de tout. Il faudrait qu’on écrive un livre à ce propos. Sur la fausse réalité. Tu es toujours capable d’écrire, tu devrais écrire”. Tu as envie d’y retourner, et il arrive que tu prépares un sac à dos et que tu partes faire le tour du pâté de maison. Puis tu rentres par la porte de derrière. Heureuse d’être rentrée à la maison.

Jour 15

Tu souffres de ne plus être une membre active de la société. Toute ta vie, tu as été une citoyenne engagée. Tu t’es battue pour les droits des animaux, pour l’environnement, contre le réchauffement climatique. Pas seulement ces quelques dernières années, mais pendant des décennies. Et ton engagement est toujours présent. Tu regardes le soleil se refléter sur le petit lac lors de nos balades. On rédige une pétition pour que des panneaux solaires soient installés dans notre quartier. Lorsqu’il est indiqué “poisson” et “steak végétarien” sur les repas que tu reçois de la mairie, nous élaborons une proposition citoyenne demandant que les personnes âgées soient informées de ce qu'elles mangent. Quel “poisson” ? Végétarien ? D’accord, mais de quel type de “steak” parle-t-on ? Les personnes âgées aussi ont le droit d’exercer leur pouvoir de consommateur. Nous écrivons la nécrologie d'une bernache du Canada, que les autorités ont abattue sur le lac. Ils l’ont fait avec de bonnes intentions, mais nous pleurons sa perte. La nécrologie est publiée dans ce que tu appelles “ton” magazine : Miljömagasinet, le journal des environnementalistes. 

Tous les jours, tu te rends au centre de recyclage avec nos déchets.

Jour 14, jour 28, jour 42, etc.

Nous devons nous organiser. Si tu dois te laver les cheveux, nous devons le décider la veille. Tu te mets en colère, tu trouves que c’est inutile. Mais tu te calmes dès que tu es dans la baignoire. Je suis trempée, mais ce n’est pas grave. Quand c’est terminé, tu es de bonne humeur et tu me remercies d’être aussi douce.

Tu aimes te sentir propre.

Jour 20

C’est une journée ensoleillée. Lorsque je t’entends aller aux toilettes vers 7 h, je te donne tes premiers médicaments de la journée. Puis, on se rendort. Ou alors, je travaille sur un projet que je dois terminer rapidement. Mais habituellement, mes heures de travail effectives commencent à 20 h, au moins douze heures plus tard, lorsque tu vas te coucher.

Puis, je te réveille à nouveau à 8 h 30. C’est l’heure du petit-déjeuner, du porridge, et du reste de tes médicaments : cinq pilules différentes pour ton cœur et ta pression artérielle.

Tu exiges de connaître le nom de tous ces médicaments et la raison pour laquelle tu les prends. Parfois, tu t’inquiètes parce que tu ne te souviens plus si tu les as bien tous reçus. Puis, on casse la routine et on part se promener. Le soleil printanier nous suit jusque dans un champ où poussent des orties. Ce sont les premières de l’année et cela nous remplit de joie. On s’assoit dans l’herbe, contre le vieux chêne. On passe la plupart du temps à cuisiner ensemble. C’est un bon recours quand rien d’autre ne fonctionne. Je me surpasse à inventer de nouvelles recettes que tu aimes. Tu prépares des salades, et on y ajoute toujours de la pomme, pour le goût. Quand je fais de la soupe, tu t’exclames toujours “il faut absolument que tu me montres la recette, c’est délicieux !” Je te réponds alors “c’est toi qui me l’as apprise”. Et tu es toujours ravie de l’entendre.

Tu manges très peu. Je te donne donc quelque chose à grignoter toutes les deux heures. Quand les aides à domicile viennent nous rendre visite (ils portent des visières et nous nous voyons à l’extérieur, dans le jardin), tu as repris dix pourcents de ton poids. Tu es passé de 44 à 48 kilos. Je suis heureuse. Fière. Mais moins heureuse cependant par le fait que j’ai moi-même pris du poids, et perdu en force.

Lors d’un bon jour, je peux faire une rapide balade et être dehors pendant une heure. Je laisse un mot en évidence sur le mur de la cuisine, sous l’horloge, indiquant clairement l’heure à laquelle je reviens. Si j’oublie, je te trouve alors à l’extérieur de la maison en train de me chercher désespérément. 

Jour 55

Lorsqu’on a un coup de mou et qu’on n’a pas le moral, j’ai recours au programme en douze étapes. On écrit alors : qu’ai-je fait de positif aujourd’hui ? De quoi suis-je reconnaissante ? Et on fait ça pendant plusieurs jours d’affilée. Et ça fonctionne. 

Jour 65

De plus en plus de gens meurent de la COVID-19 dans les maisons de retraite. On les compte par milliers. Les chiffres sont inquiétants. Jusqu'où cela va-t-il aller ? Je me demande ce qui se serait passé si tu avais été placée dans l’établissement que nous avions visité. Celui où tu étais resté dehors. Il aurait fallu que je te ramène à nouveau à la maison. 

Ton petit jardin nous épargne bien des moments d’ennui. Je l’aime presque autant que toi. Mais nous ne sommes pas toujours d’accord sur ce qui doit y être fait. Cependant, nous nous émerveillons toutes deux devant chaque nouvelle fleur et chaque bourdon. Il y a un nid de pie dans le genévrier que ton fils (mon frère) a planté. Quatre œufs de poule éclosent. On observe les poussins depuis le balcon. Ils sont bruyants ! Voir les parents nourrir leur progéniture nous amuse. 

Mais les voisins ne sont pas du tout contents, alors je te demande d'arrêter de donner aux oiseaux les restes de nos déjeuners et dîners. Ils ont arrêté de venir et ils nous manquent à toutes les deux. 

Jour 100

“Je veux rentrer chez ma maman”

Tu t’effondres soudainement. J’ai envie de te répondre : “Mais c’est moi ta maman, maintenant !”. 

Je suis dévastée de constater que j’ai été trop loin. J’ai perdu patience et j’ai été méchante. J’ai perdu mon calme, épuisée que tu ne m’écoutes pas, que tu ne comprennes pas ou que tu ne veuilles pas comprendre. Je ne supporte pas que tu me parles tout le temps. Que tu aies noyé toutes nos plantes en pot. Je suis toujours en train de devoir sauver ou réparer quelque chose. Je ne supporte pas que tu ressasses toujours les injustices passées. “Est-ce trop demander, un peu de gratitude ?” J’ai honte. “Ils devraient me voir, tous ceux qui pensent que je suis merveilleuse, altruiste et bienveillante.” Ceux qui pensent que je suis si gentille. Je suis fatiguée. Si fatiguée.

Pas merveilleuse du tout.

Jour 110

On dirait que les établissements de santé se remettent. Que des leçons ont été tirées. En tout cas en apparence. Peut-être que tu iras dans une institution à l’automne. Mais il y a en a trop parmi lesquelles choisir sur le site de la mairie. Je n’arrive pas à savoir laquelle correspondrait le mieux à tes attentes. Mon esprit torturé ne parvient pas à se décider. Il y a une conseillère pour les proches dans ma situation. Elle vient me rendre visite et nous nous installons dans le jardin pour passer en revue toutes les alternatives, en respectant bien la distanciation physique. Je soumets mon dossier : deux demandes dans la ville où tu résides, et une dans la ville où tu as grandi, loin d’ici mais plus proche de chez moi. Le sort en décidera.

Jour 112

Ma meilleure amie a appris qu’elle avait développé des anticorps contre le virus. À partir de maintenant, elle est donc autorisée à entrer dans la maison avec nous. Cela nous soulage énormément, on n’a plus peur quand on se voit. On se réjouit toutes deux de ses visites. Elle amène des pâtisseries du marché. Elle s’intéresse à toi et te pose des questions sur ta vie. Tu lui racontes que tu as été enseignante après la guerre, te déplaçant d’école en école, de village en village. Tu lui parles des écoles des toutes petites villes de Sörmland, Härjedalen et Jämtland, dans le nord du pays. De ton travail dans une école de filles, puis dans un collège. Tu as vécu une longue vie à laquelle tu as donné beaucoup de sens. Tu aimes toujours cette vie. Nous cuisinons ensemble. Tu veux veiller, tu n’es pas pressée d’aller te coucher. Lorsque tu te réveilles le lendemain matin, tu t'écries : “c’était une super soirée !”

Jours 150, 155, 160, 165, etc.

L’été est fantastique. Beau et généreux. On récolte nos légumes et on cueille des baies. On fait semblant de tenir un petit café et on fait tout plein de pâtisseries, des muffins à la myrtille, des tartes aux pommes… J’enfourche mon vélo et me rends au lac situé à une vingtaine de minutes de la maison pour nager un peu. Parfois, tu me demandes qui je suis. “Je suis ta fille, Anna”. “Oui, oui, elles disent toutes qu’elles s’appellent Anna, mais je n’ai pas autant d’enfants !”. Quand je n’ai pas l’énergie, je change de sujet. Quand j’ai la force, je te raconte des souvenirs de notre vie commune. Tu aimes entendre cette histoire. 

Jour 170

La mairie a appelé pour nous proposer une place dans l’un des établissements que l’on a choisis (celui où grand-mère a passé la fin de sa vie jusqu’en 1986). Cela fait presque trois mois qu’on a déposé le dossier. Il y a quelques consignes à respecter lors de l'admission : 14 jours d’isolement dans un autre établissement prévu spécialement à cet effet, suivi d’un test PCR de dépistage du coronavirus. Les rencontres avec les autres ne sont pas permises. Sortir n’est pas autorisé. Si le test est négatif, alors tu seras transférée dans l’institution que tu as choisie. Nous, les proches, sommes autorisés à venir t’apporter tes meubles et effets personnels à l’entrée. C’est tout. Si on veut te rendre visite après ton transfert, il faudra qu’on réserve un créneau horaire dans un endroit à l’extérieur, et qu’on soit séparées d’une vitre en acrylique. Et si tu venais à quitter l’institution, pour venir me rendre visite par exemple, il faudrait que tu t’isoles à nouveau pendant 14 jours au moment de rentrer.

Je me dis que c’est de la torture pour une personne qui a déjà une perception déformée de la réalité. Le gérant m’a promis de voir si une personne pourrait t’accompagner en balade tous les jours, mais il n’est jamais revenu vers moi. Je contacte l'Inspection suédoise de la santé et des soins, le Conseil national de la santé et de la protection sociale et le médecin chargé de la lutte contre les infections. J’ai l’impression qu’ils pensent que toutes ces règles sont exagérées mais je me dis que déposer une plainte ne serait pas un bon début. On refuse donc. À nouveau. 

Jour 184

Le service d’affectation de la mairie appelle. Il y a une place pour toi dans un établissement pour personnes atteintes de démence. Vacante le 1er octobre, le jour même où l'interdiction de visite des logements spéciaux pour personnes âgées sera levée. Je pars visiter l’endroit avec ma meilleure amie. Tu n’as pas à venir cette fois-ci. Tu n’as pas envie de déménager. Tu dis que tu peux te débrouiller seule, comme tu l’as toujours fait. Que tu as simplement besoin d’aide avec tes médicaments. Je te réponds la même chose que d’habitude, qu’à cause de tes lésions cérébrales, ce n’est pas une bonne chose pour toi d’être seule à présent. 

Lorsque j’écoute le gérant de l’établissement et la personne qui sera ton référent, je me mets à nouveau à pleurer. "Tu ne trouveras pas mieux que cet endroit", me dit ma meilleure amie sur le chemin du retour. J’ai l’impression de signer ta condamnation à mort. De te priver de ta vie. J’ai envie de vomir. Je t’en veux de me mettre dans cette situation. Tu essaies de me réconforter. Je suis furieuse que ça soit notre seule option. Il doit y avoir autre chose. Il faut que je me repose un peu, je trouverai une solution plus tard. Lorsque ton petit-fils promet de venir pour t’aider à déménager, tout semble déjà un peu plus facile. 

Il viendra tout de suite, ce week-end.

Jour 186

“Mais les poules ont volé droit vers moi. Elles sont descendues du plus haut perchoir et se sont posées sur mon épaule.”

Tu essaies de te changer les idées avec des bons souvenirs d'enfance. Ils compensent les mauvais. Oui, les mauvais. 

L’angoisse du départ grandit chaque jour, chaque seconde. Tu as peur de perdre la tête. J’ai peur que tu ne te fasses pas à l’idée cette semaine, avant le grand jour, je ne peux pas imaginer comment ça sera alors, plus tard. Je te donne quelques calmants. C’est plutôt moi qui devrais en prendre. 

Jour 191

Les aides à domicile viennent te faire un test PCR. Ça fait partie de la préparation à l’admission. Puis ils nous disent au revoir. Le contact avec eux a toujours été selon tes propres termes et cela nous a aidées à créer un sentiment de sécurité. On commence à faire tes cartons dans ton dos, sans que tu t’en aperçoives. Depuis que la décision a été prise, tu ne m’adresses plus la parole. Tu ne parles plus qu’à ton petit-fils. Il doit maintenant porter à la fois la charge émotionnelle et physique. Je rappelle à tout le monde que c’était moi, qui ai aidé grand-mère à entrer en maison de soin, à l’époque.

Jour 192

Nous invitons le personnel de l’établissement de santé à venir te rendre visite à la maison. Je veux qu’ils voient comment tu vis et qui tu es. Ce que tu vas laisser derrière toi. J’ai préparé des gâteaux. Tu es des plus charmantes et un lien se crée entre vous. Est-ce que ça va durer ?

Jour 193
1er octobre

Tu montes dans la voiture et on se met en route. À notre arrivée, tu te fâches quand tu réalises qu’on a installé toutes tes affaires dans ce qui est à présent ta nouvelle chambre – et que l’on a essayé de la rendre agréable. “Je ne vais pas rester ici très longtemps”, affirmes-tu. 

Quitter ta maison est dur, mais je vais retrouver la mienne. Je suis soulagée, je dis au personnel que tu es à présent sous leur responsabilité. Je te rendrai visite. Demain, après-demain, et tous les jours où j’en ai envie. 

Je suis ta fille. Tous les jours et pour le reste de ta vie. 

Ce texte a été publié pour la première fois en suédois dans le journal SocialPolitik,, en novembre 2020.

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