Data La santé mentale en Europe

En Europe, l’assistance psychiatrique n’est pas un droit pour tout le monde

Au sein de l’Union Européenne, des milliers de personnes atteintes de troubles mentaux graves vivent dans l’isolement, à l’écart de la société, sans recevoir les soins dont elles ont besoin. Plus de 150 millions d’euros de fonds européens destinés à améliorer leur situation ont été affectés à d’autres fins.

Publié le 24 juin 2021 à 14:15

Je ne suis pas un objet, je suis une personne. J’ai besoin de ma liberté.” Voici ce qu’a déclaré Rusi Stanev à son avocate Aneta Genova peu de temps avant que son affaire ne soit portée devant la Cour européenne des droits de l’homme. En 2011, Rusi Stanev venait de passer près de 10 ans dans un foyer social pour adultes atteints de troubles psychiques, dans le village de Pastra en Bulgarie. Il y avait été interné sans son consentement.

L’établissement, situé à 400 kilomètres de son domicile, manquait d’eau courante et de toilettes. Les résidents étaient contraints de faire leurs besoins dans de simples trous creusés dans le sol, recouverts de neige et d’excréments, sous des abris “décrépis”. Certains lits n’avaient pas de matelas, ni parfois même de sommier. Lors de la visite d’Amnesty International, une aide-soignante a expliqué que les pensionnaires “étalaient leurs manteaux sur les barres de métal et s’allongeaient dessus” pour dormir.


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En 1975, Rusi Stanev avait été diagnostiqué schizophrène. Maladie mentale grave affectant 1,5 million de personnes en Europe, la schizophrénie peut provoquer des délires et des hallucinations (par exemple, entendre des voix ou voir des choses qui n’existent pas). Elle génère également d’autres problèmes de santé tels que des maladies cardiovasculaires ou métaboliques. Les personnes souffrant de schizophrénie vivent moins longtemps que la moyenne. Ainsi, Rusi Stanev est décédé en 2017 à l’âge de 61 ans, alors que l’espérance de vie moyenne en Bulgarie est de 75 ans. Lors de son séjour à Pastra, il n’avait pu sortir de l’établissement que trois fois. La dernière était une tentative de fuite. Il n’était pas libre de choisir ses vêtements, et il ne recevait ni les soins médicaux, ni les services sociaux dont il avait besoin. En 2012, la Cour européenne des droits de l’homme a condamné la Bulgarie pour les conditions dégradantes et la maltraitance infligées à Rusi Stanev.

Mise à l’écart de la société

La décision de la Cour européenne des droits de l’homme a également visé les modalités de prise en charge des troubles mentaux graves. Au sein de l’Union européenne (UE), de nombreuses personnes souffrant de telles affections vivent à la marge de la société. Si leurs conditions de vie sont meilleures que celles subies par Rusi Stanev, elles passent néanmoins des années en hôpital ou en centre de soin, sans recevoir une aide à la hauteur de leurs besoins. En 2007, le rapport Decloc (étude européenne sur les bénéfices et les coûts de la désinstitutionalisation et des soins de proximité) révélait que le nombre de patients dits “institutionnalisés” s’élevait à 1,2 million de personnes dans 25 pays européens. La plupart présentait des problèmes de santé mentale ou de déficience intellectuelle. Par ailleurs, nombre d’entre eux vivaient dans des lieux clos et surpeuplés, résidant avec au moins 30 autres personnes. De nos jours, des milliers de personnes continuent à être isolées de la société.

Selon le psychiatre Roberto Mezzina, qui dirigeait un centre de soins de santé mentale à Trieste, en Italie, avant de prendre sa retraite, “lorsque vous vivez en institution, vous êtes victimes de multiples violations des droits de l’homme, vous n’avez aucun contact avec le monde extérieur, et vous effectuez généralement un séjour de longue durée”. Il est néanmoins possible d’intégrer les personnes souffrant de graves troubles mentaux dans la société et de leur éviter ainsi de passer le reste de leurs vies dans des institutions distantes et difficiles d’accès. En même temps, il est essentiel qu’ils puissent disposer de l’assistance nécessaire dans leur propre environnement, sans avoir à quitter leurs proches. Lorsqu’ils sont intégrés à leur communauté, les patients atteints de schizophrénie font preuve d’une plus grande autonomie, ce qui améliore leurs symptômes et leur qualité de vie.

Cependant, selon la Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, “ la situation de la santé mentale et le manque de services constituent un grave problème de droits de l’homme depuis longtemps négligé en Europe.” En Bulgarie, de tels services n’existent simplement pas : la plupart des soins psychiatriques sont dispensés dans des établissements psychiatriques situés dans des régions reculées, où 30 % des patients demeurent pendant plus de trois ans. Cette situation a des répercussions sur leurs relations avec leurs proches et sur leur intégration dans la société, d’après l’Association européenne de psychiatrie (European Association of Psychiatry, EPA). Martina Rojnic, porte-parole de l’EPA, estime que ce type de prise en charge est un exemple de “mauvaise pratique” qui renforce la stigmatisation. Un récent rapport a alerté sur le fait que “les patients des hôpitaux psychiatriques bulgares continuent d'être physiquement maltraités par le personnel (giflés, poussés, frappés à coups de poing, de pied et de bâton).”

Même si les conditions sont meilleures dans les autres pays de l’UE, la prise en charge des personnes souffrant de troubles mentaux graves reste inadéquate et imparfaite. Ce problème touche les pays d’Europe centrale et orientale, mais pas uniquement. En République Tchèque, 1 343 personnes atteintes de schizophrénie ont été hospitalisées pendant plus de quatre ans. Parmi ces patients, 260 ont passé plus de 20 ans à l’hôpital. En Hongrie, la durée des hospitalisations s’avère également longue : au sein des unités de soins psychiatriques, une personne sur cinq séjourne pendant un an ou plus. L’Union européenne a cherché à remédier à cette situation au moyen d’importantes sommes d’argent, sous la forme de fonds structurels.

Néanmoins, les États membres n’ont pas toujours fait bon usage de ces dotations. La Bulgarie, la Hongrie, la Lettonie, la Lituanie, la Roumanie et la Slovaquie ont détourné au moins 150 millions d’euros pour rénover d’anciens établissement de santé mentale, ou bien pour en construire de nouveaux, d’après un rapport de 2016 du Parlement européen. Même si la situation s’améliore grâce au renforcement des contrôles à l’échelle européenne, et à l’intégration progressive des personnes affectées, certains problèmes persistent, ainsi qu’en témoigne une récente étude portant sur la santé mentale en Hongrie et en Bulgarie.

Une Europe à plusieurs vitesses

Dans les autres pays européens, avant que ne ferment les établissements alors appelés “asiles”, certaines personnes “passaient toute leur vie en hôpital psychiatrique et les conditions étaient assez difficiles”, nous rapporte l’infirmière et spécialiste en santé mentale Sara Fernández Guijarro. À partir des années 70, les anciens hôpitaux psychiatriques ont commencé à fermer en Italie, en Angleterre et en Espagne. Les experts considèrent aujourd’hui cette évolution comme un succès.

Martina Rojnic estime que “des soins de santé mentale qui s’appuient sur des services de proximité sont plus appropriés et plus économiques que des soins hospitaliers.” De son côté, la psychologue Susana Ochoa Güerre affirme qu’il s’agit d’un changement majeur permettant “d'humaniser les soins”. Il est possible de prendre la mesure de cette évolution en analysant le nombre de lits d’hôpital en soins psychiatriques : en théorie, moins il y en a, moins il y a d’admissions permanentes. Les données officielles compilées par Eurostat et par l’OCDE indiquent une tendance à la baisse de cet indicateur dans une grande partie de l’Europe.

Malgré leurs avantages, les services de soins de proximité centrés sur le patient se sont développés de façon très inégale en Europe, d’après l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Par exemple, un rapport du Conseil de l’Europe a récemment attiré l’attention sur les conditions déplorables infligées aux patients en psychiatrie à Malte. En Belgique comme en Allemagne, le nombre de lits d’hôpital en soins psychiatriques par habitant reste élevé. Les défenseurs de la prise en charge de proximité ne s’attendent pas à la disparition complète des hospitalisations. D’une part, certaines personnes ne sont pas en mesure de réintégrer leur environnement, que ce soit en raison de l’évolution de leur maladie, ou en raison d’un manque de ressources.

Ces patients, dont le nombre diminue néanmoins, séjournent généralement durant des années dans des unités de soins de longue durée. D’autre part, même si le modèle des soins de proximité cherche avant tout à éviter l’hospitalisation, celle-ci peut s’avérer pertinente en cas de crise, idéalement pour des séjours de courte durée. Susana Ochoa Güerre affirme que “l’une des sources de stress les plus importantes réside dans le fait de se remémorer les difficultés vécues lors d’une précédente admission à l’hôpital”.

Les données relatives au nombre de lits d’hôpital en soins psychiatriques ne sont pas le seul indicateur à prendre en compte. D’autres paramètres sont importants, comme le nombre de professionnels spécialisés dans la santé mentale, ou encore la mise à disposition de ressources telles que les centres de jour. Le manque de professionnels spécialisés en santé mentale est susceptible de ralentir ou de limiter la transition. Selon Susana Ochoa Güerre, “les pays scandinaves nous montrent l’exemple à suivre”. Leurs systèmes de santé s’appuient sur un très grand nombre de psychiatres et de psychologues pour 100 000 habitants. Une étude a comparé les soins de proximité dispensés dans deux régions : Helsinki et la région d’Uusimaa en Finlande, et Gérone en Espagne. Les résultats dénombrent 98,3 infirmiers pour 100 000 adultes dans le cas finlandais, ce qui est largement supérieur aux 6,5 professionnels disponibles dans le cas espagnol. Dans les pays du sud tels que l’Italie et l’Espagne, où les ressources publiques sont plus limitées, le soutien des familles se révèle primordial.

L'implication de patients experts

Dans le modèle des soins de proximité qui évite l’hospitalisation permanente, “l’objectif est de réhabiliter complètement le patient”, d’après Martina Rojnic. Dans cette optique, les partisans de cette approche cherchent à fournir les ressources sanitaires et sociales nécessaires à l’inclusion complète des personnes : centres de santé mentale, hôpitaux de jour, unités de réhabilitation professionnelle et psychosociale. Certains individus peuvent avoir besoin de soins à domicile. Les professionnels de soins primaires jouent un rôle capital dans tout le processus de soin, tout comme les psychiatres, les psychologues, les infirmières spécialisées en santé mentale, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, et bien d’autres.

Par ailleurs, le travail pluridisciplinaire de proximité et l’intégration des patients contribue à lutter contre les stigmatisations qui constituent l’un des principaux obstacles à la santé mentale. Dans la région italienne du Trieste, une coopérative municipale emploie des personnes atteintes de schizophrénie. Certains restaurants de la région confient à d’autres patients des rôles en contact avec le public. “Ces exemples vont à l’encontre des stigmatisations. Plus vous créez des situations de ce type, moins les stigmatisations existent”, nous certifie Roberto Mezzina.

Enfin, un défi majeur consiste à augmenter le nombre de ressources et de professionnels au service de ceux qui en ont besoin. Des individus souffrant ou ayant souffert de troubles mentaux graves peuvent apporter leur expertise, selon un rapport du Rapporteur spécial des Nations unies. Ainsi, dans certains pays, des patients deviennent acteurs des services de soins de proximité. D’après Martina Rojnic, “les pairs sont des patients qui se sont très bien rétablis et prennent part aux équipes”.

Lurdes Lourenço, membre d’une association de santé mentale, ajoute que “chaque état psychiatrique que nous traversons au cours de nos vies nous apprend quelque chose. Nous n’avançons pas sur un chemin plat, il y a toujours des hauts et des bas”. Elle-même a participé à des groupes d’entraide mutuelle au sein desquels elle a appris que d’autres personnes avaient traversé des épreuves similaires. “Désormais, ma vie a un sens, je peux aider de nombreuses personnes. Grâce à notre expérience et avec l’appui de professionnels, nous sommes en mesure d’éviter beaucoup de souffrance”, nous confie-t-elle.

Schizophrénie, vie personnelle et professionnelle

Selon Sara Fernández Guijarro, “dans nos sociétés, il y a beaucoup d’ignorance et de peur autour de ce que l’on appelle la folie : comment le patient va-t-il se comporter ? Que vont penser les voisins ?”. La schizophrénie, ainsi que d’autres troubles mentaux graves, ont des conséquences plus méconnues sur les citoyens. Ainsi, les problèmes liés au chômage ou à l’absence de loisirs requièrent l’appui de professionnels et de ressources pour permettre l’inclusion sociale des personnes. Montse Aguilera, membre d’une association de santé mentale, nous explique que “le taux de chômage des personnes atteintes d’un trouble mental est dramatique. C’est comme si l’on vous identifiait à la maladie et que l’on supposait que vous alliez poser problème. Les employeurs ne vous donnent pas votre chance.”


Méthodologie

Cet article a été rédigé sur la base de nombreuses études, rapports et comptes-rendus portant sur le processus de désinstitutionalisation de la psychiatrie en Union européenne. Il est difficile de comparer différents pays puisqu’ils utilisent des indicateurs spécifiques répondant à des critères méthodologiques divergents. Néanmoins, tous les rapports cités dans notre article ont été des sources d’information précieuses, tout comme les analyses et les profils-pays publiés par des organisations comme Mental Health Europe (santé mentale Europe) en 2018, et par le groupe européen d’experts sur la transition des soins en institution vers des soins de proximité (European Expert Group on Transition from Institutional to Community-Based Care) en 2020.

Nous avons également interviewé plusieurs experts en santé mentale. Certains sont cités dans cet article, d’autres sont mentionnés dans des articles réalisés précédemment dans le cadre de l’enquête journalistique portant sur l’accès aux soins de santé mentale. Ces experts nous ont exprimé leur opinion à propos du processus de désinstitutionalisation en Europe et de la situation des soins de proximité.

Enfin, nous avons exploité les données Eurostat 2018 recensant le nombre de lits d’hôpital en soins psychiatriques (à l’exception de l’Allemagne dont les chiffres correspondent à l’année 2017). Nos données, accessibles en suivant ce lien, référencent davantage de pays que les données de l’OCDE. Nous avons néanmoins associé les données de l’OCDE car elles couvrent une période plus longue et permettent de confirmer la tendance à la diminution du nombre de lits d’hôpitaux en soins psychiatriques.

👉 L'article original sur CIVIO

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Cet article est publié en partenariat avec le European Data Journalism Network.


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